Dog cafe102's Diary

暮らしの中のイロイロ

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掌蹠膿疱症とは?

2006-05-24-Wed-01:44
掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は手掌と足底を中心に一見膿を思わせるような皮膚の発疹が多数繰り返し出現する皮膚病です。
更に胸、背中、腰に激痛や腫脹を伴い、鎖骨、胸骨、肋骨、脊椎、骨盤に骨の肥大、硬化性変化、破壊が見られ掌蹠膿疱症性骨関節炎を併発します。
体内で作られるビオチン(水溶性のビタミン)が欠乏する事によって
免疫機能に異常をきたし、本来身体を守ってくれるはずの抗体が作り続けられ
自分を攻撃してしまうようになります。
その抗体の沈着が手足だと掌蹠膿疱症、骨の方だと掌蹠膿疱症性骨関節炎と呼ばれます。

(注)上記は2003年の夏に秋田の病院のM先生を受診した際に受けた講義(?)の冊子を簡単にまとめたものです。

DSC024731.jpg






少し前に奈美悦子さんが闘病記の本を出した時に、病名の知名度は確かにUPしました。

DSC024741.jpg


でも受診希望の患者さんは予約を取るのも大変な状態なのだとか。



<掌蹠膿疱症~私の場合>

そもそも10年以上も前に足の裏にポツっとできたのが始まり。
『もしや水虫?』なんて思って市販の薬を付けてみたりして・・・。
一向に治る気配も無くゆっくりながら逆に数は増えていくばかり。
ある時近所の皮膚科に行って診てもらった。
『水虫のような感じなんですが・・・。』
チラッと診て『じゃ、塗り薬出しますから。』
普通は皮膚を取って菌がいるか顕微鏡で見るんですよ。

そしてある時薬を塗ったら患部が化膿したのです。
小さな傷がある事に気が付かず水虫でもないのに水虫の薬を塗って
爆発的に化膿したのでした。

水虫と診断した医者ではない皮膚科へ受診して、そこで初めて”掌蹠膿疱症”と診断されました。
『これは治らない病気だよ。』


当時は『掌蹠膿疱症』は皮膚病、原因不明なので治療法も無いと言われていました。
だから諦めるしかないと。

私の場合、足に症状がありましたが手には全く出ていませんでした。
しかし寒い季節には剥けた皮膚から血が滲み、フローリングに付く始末。
あまりの痛さに歩くのも辛かった・・・・。


ある時ネットで『掌蹠膿疱症』を検索したら、病気を完治された方のHPを見付けました。
読み進める内にコレを信じて先生に会いに行こう!と思えました。
時間を作って秋田のM先生の病院へ行きました。

前日に現地入りして1泊し、翌朝一番で病院へ。
診察と検査の結果はやはり『掌蹠膿疱症』でした。
でも先生は一言『治りますよ』と・・・・。
その一言で本当に救われた気持ちになった事を思い出します。

午前中に受診した患者さん達に午後から講義タイム。
じっくりと時間をかけて病気についての説明をして下さいました。
レントゲン写真も見ながらの細かい説明もあります。

私は左の鎖骨の肥大と骨盤に問題がありました。
ちょっと時間がかかるけれど必ず治るから、気長に頑張ってと言われました。
風邪をひいて1週間で治る1日がこの病気では1年だから、年単位で考えなさい。
それが先生の言葉です。
何年もかけて変形した骨が数日で元に戻るわけもないし、
もしなるとしてもきっとスゴク痛そうだもの。





薬を飲み続けている現在も皮膚の異常と骨の痛みは消えていません。
2ヶ月に1回東京のお医者様に薬を貰いに通っています。
薬を飲み続けることが治療だから。

DSC024271.jpg


一進一退を繰り返し時々諦めそうになる事もありますが、
ボチボチ頑張ります。


・・・・・たぶん。


<お知らせ>
掌蹠膿疱症の方で↑のプリントを読みたいという方がいらっしゃいましたら、
無料にてコピーをお送りします。
あんまり大勢だと無理かも知れませんが、できる限り頑張ります。

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2006-05-25-Thu-11:09
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2006-05-25-Thu-23:33
このコメントは管理人のみ閲覧できます

家のだんなの場合

2006-05-30-Tue-21:52
こんにちは~
またまたご無沙汰してしまいました。
体の方大丈夫でしょうか?
痛みがあるのはつらいですよね
でも頑張ってお仕事してHPの更新もして
店長はすごい!!

家のだんなは潰瘍性大腸炎という難病
大腸に潰瘍ができ毎日血便と下痢を何度となく繰り返す病気
比較的よい時期は仕事も出来るが悪くなると寝たきりで
トイレとベットの往復になる

4月の下旬から悪い時期になり今仕事をやすんでいる
大分元気になったがサポートするこちらも結構しんどい
本人が一番しんどいのだろうが・・・

難病とはいえ完治した人もいる
やはりこちらも年単位の治療になる

最近はヨガや気功も取り入れて西洋医学だけでなく
東洋医学もとりいれている
そして私はぼちぼちと風水も頑張っているよ

店長無理せずにね~
応援しています。
お互いがんばろう~ね


2006-05-31-Wed-00:02
>かなちゃん
お久しぶり~!コメントありがとう。
旦那さんの病気も特定疾患で大変だね。

免疫系の疾患だと症状が出る場所が違うだけで何かのつながりが
あるんじゃないかと思っちゃうよ。
私の場合は皮膚と骨だけど旦那さんは腸に・・・・。
自分で自分の身体を攻撃しちゃっているんだよね?
幾つかの型があって型の違いでアトピーだったりするんだ。
だからもしかして・・・・?って思っちゃった。
ビオチンていうビタミン剤(&整腸剤&ビタミンC)を8時間毎に飲んでま
す。
まさかそんなので回復しないか・・・・?

かなちゃんもサポート大変だけど、息抜きできる時はしてね。
きつくなったらいつでも連絡下さい。

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